Tuberöse Sklerose Complex - eine Krankheit mit vielen Gesichtern
Der Tuberöse Sklerose Complex (TSC) ist eine komplexe Systemerkrankung mit tumorartigen Veränderungen in fast allen Organen des menschlichen Körpers. Die meisten Patienten leiden an epileptischen Anfällen und weisen eine schwere geistige Behinderung, häufig kombiniert mit Verhaltensstörungen wie Autismus, auf.
Für Familien der Patienten liegt neben der Krankheit selbst eine große Belastung in der Betreuung der meist schwer, oft schwerstmehrfach behinderten Menschen und der fehlenden Perspektive für die Zukunft. In dieser Situation ist es für die Familien wichtig, Unterstützung zu erfahren, sich mit anderen Betroffenen austauschen zu können und fachlich fundierte Informationen über das Krankheitsbild zu beziehen.Man schätzt heute, dass eines von 6.000 Neugeborenen mit Tuberöser Sklerose zur Welt kommt.
Viele haben Tumoren in Herz, Gehirn, Nieren und Lunge. Beeinträchtigungen der Haut und Erkrankungen des Bewegungsapparates kommen hinzu.Aufgrund der Seltenheit der Erkrankung ist der Anreiz für Pharmaunternehmen, in diese Richtung zu forschen, leider immer noch gering.
Die Krankheit ist bis heute nicht heilbar, lediglich die Symptome können behandelt werden. Während das Verständnis der Entstehung der Krankheit und die Diagnostik weitgehend erforscht sind, bedarf die Entwicklung von Behandlungsansätzen auch weiterhin großer Anstrengungen.
Die Deutsche Tuberöse Sklerose Stiftung unterstützt den im gesamtendeutschsprachigen Raum tätigen Selbsthilfeverein "Tuberöse Sklerose Deutschland e.V.", der Forschungsprojekte initiiert und unterstützt und zahlreiche Angebote für Familien mit TSC vorhält und ständig weiter ausbaut.
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Anke und Roland Koch-Stiftung
c/o Büro Roland Koch
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